Mówi: | Agata Młynarska |
Funkcja: | dziennikarka, przedstawicielka pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna |
Agata Młynarska: Pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna stoją przed ogromnymi wyzwaniami. Czasem przez długie dni nie jesteśmy w stanie wstać z łóżka
Dostęp do skutecznych leków i wysokie koszty terapii to nie jest jedyne wyzwania, z jakim mierzą się pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Równie istotnym problemem jest odpowiednie zorganizowanie codziennego życia, w tym zawodowego, oraz zdobycie akceptacji społecznej. Agata Młynarska, która zmaga się z tą chorobą, podkreśla, że chorzy wkładają wiele wysiłku, by dobrze wyglądać i sprawnie funkcjonować, nie zawsze spotykają się jednak ze zrozumieniem ze strony otoczenia.
W Polsce żyje blisko 2 tys. osób ze zdiagnozowaną chorobą Leśniowskiego-Crohna. Schorzenie to objawia się silnymi bólami brzucha i uporczywymi biegunkami, może również prowadzić do powikłań w postaci ropni i przetok w obrębie jelit, krwotoków z przewodu pokarmowego oraz zapalenia otrzewnej. Jak podkreśla dziennikarka Agata Młynarska, również zmagająca się z tą chorobą, pacjenci codziennie muszą stawiać czoła wielu wyzwaniom. Jednym z nich jest zaakceptowanie choroby oraz takie zorganizowanie codziennego życia, by nie była konieczna rezygnacja z pracy zawodowej i aktywności społecznej.
– Bardzo często się zdarza, że przez długie dni nie jesteśmy w stanie w ogóle wstać z łóżka. Naszym jedynym celem jest dojście do toalety, a potem powrót do łóżka, więc całe życie ktoś musi ci pomóc zorganizować. Bywa, że to też kosztuje i to nie mało – mówi agencji informacyjnej Newseria Lifestyle Agata Młynarska, dziennikarka i przedstawicielka pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna.
Pacjenci ponoszą ponadto koszty leczenia. W Polsce dostępne są wprawdzie nowoczesne leki łagodzące przebieg choroby, większość z nich nie podlega jednak refundacji. Koszty leczenia biologicznego przewyższają natomiast możliwości finansowe pacjentów, zwłaszcza gdy w wyniku agresywnego przebiegu choroby zmuszeni są przejść na rentę. Agata Młynarska podkreśla konieczność wprowadzenia skoordynowanego i interdyscyplinarnego modelu opieki medycznej, chorzy wymagają bowiem dostępu do lekarzy wielu specjalizacji.
– Lekarze dermatolodzy, psycholodzy, gastroenterolodzy są potrzebni, abyśmy mogli normalnie funkcjonować. Potrzebny jest także np. chirurg. Ale nie możemy trafić do innego chirurga niż ten, który współpracuje z gastroenterologiem nas prowadzącym – mówi dziennikarka.
Niezbędna jest również opieka dermatologa i pulmonologa współpracujących z prowadzącym leczenie gastroenterologiem. Do częstych powikłań choroby Leśniowskiego-Crohna należą bowiem zmiany skórne, zapalenie oskrzeli oraz zapalenie płuc. Choroba jest schorzeniem autoimmunologicznym, chorzy poddawani są więc także leczeniu lekami o działaniu immunosupresyjnym. Oddziałują one na układ odpornościowy pacjentów, nie pozostają jednak bez wpływu na ogólny stan organizmu.
– To pomaga na Leśniowskiego-Crohna i na bardzo silne objawy zapalne, natomiast dewastuje naszą odporność i przez to chorujemy, zapadamy na zapalenia oskrzeli, grypę, zapalenia płuc. W ostatnim roku miałam trzy razy zapalenie oskrzeli i dwa razy zapalenie płuc – mówi Agata Młynarska.
Poważnym wyzwaniem w życiu chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna jest praca z otoczeniem, które musi zrozumieć naturę tego schorzenia i zaakceptować jego przewlekłość. Zdaniem Agaty Młynarskiej ludzie mają skłonność do oceniania innych po pozorach i brakuje im delikatności wobec osób, które mogą być poważnie chore, choć zewnętrznie nie zdradzają objawów choroby. W przypadku pacjentów ze schorzeniem Leśniowskiego-Crohna często jest to efektem ogromnego nakładu pracy i samodyscypliny.
– Spotykam się bardzo często z reakcją: „Ojej, ty jesteś chora, nie żartuj, tak świetnie wyglądasz” albo „To niemożliwe, na pewno już wyzdrowiałaś”. Chcę pokazać swoim stylem życia, że z tą chorobą można żyć, a cały czas jestem na bardzo poważnym leczeniu i w dużym zagrożeniu nieoczekiwaną wizytą mojego kolegi, czyli Leśniowskiego-Crohna – mówi Agata Młynarska.
Gwiazda podkreśla, że pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna mogą prowadzić w miarę normalny tryb życia, dobrze funkcjonować w społeczeństwie, rozwijać karierę zawodową i cieszyć się udanym życiem rodzinnym. Niezbędna jest do tego tolerancja i akceptacja ze strony otoczenia. Dlatego rozpoczęta rozmowa o wyzwaniach towarzyszących pacjentom z chorobą Leśniowskiego -Crohna daje szanse na lepsze jutro.
Czytaj także
- 2024-05-09: Julia Kamińska: Nie zawsze badałam się regularnie. Ale kiedy zaczęłam mieć problemy zdrowotne, to się przestraszyłam
- 2024-05-14: Jan Kliment i Lenka Klimentová: Po tym, jak niespodziewanie zmarł nasz przyjaciel, zrobiliśmy serię badań kontrolnych. Trzeba się badać, zanim choroba daje o sobie znać
- 2023-11-22: Leszek Lichota: Agata Kulesza ma dostęp do takich narzędzi aktorskich jak mało kto. Na pstryk potrafi wywołać w sobie każdą pożądaną emocję
- 2023-10-20: Qczaj: Moja mama miała nowotwór dokładnie rok temu. Teraz właśnie jest po badaniach okresowych i na szczęście już jest zdrowa
- 2023-11-10: Płuca można trenować tak jak mięśnie. Inteligentny trenażer oddechu pomoże w ćwiczeniach i oceni kondycję układu oddechowego
- 2023-08-31: Zaawansowane choroby przyzębia są powiązane z oddziaływaniem na mózg. Liczba chorych zębów może mieć związek z ryzykiem choroby Alzheimera [DEPESZA]
- 2023-07-13: MRiRW i nadzór weterynaryjny: polski drób jest bezpieczny. Weterynarze zalecają jednak, żeby na razie nie karmić kotów surowym mięsem
- 2023-07-18: Zastosowanie sztucznej inteligencji w metabolomice może pomóc w przewidywaniu choroby Parkinsona. Wykazuje dużą dokładność na długo przed pojawieniem się pierwszych objawów
- 2023-06-07: Naukowcy odkryli bakterie, które mogą być odpowiedzialne za rozwój choroby Parkinsona. Trwają prace nad potwierdzeniem odkrycia [DEPESZA]
- 2023-05-12: Iwona Węgrowska: Jestem już na innym etapie swojego życia. Ważniejsze są dla mnie inne wartości niż powierzchowność
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
Jedynka Newserii
Prawo
Nieuczciwi najemcy bardziej chronieni przez prawo niż właściciele mieszkań. Konieczne są zmiany przepisów i sprawny system eksmisyjny
Zaległości w czynszach, zniszczenia czy wyprowadzka bez płatności – to tylko niektóre z problemów, jakie lokatorzy wynajmujący mieszkania mogą sprawić właścicielom lokali. Z badania Rendin wynika, że blisko 70 proc. właścicieli mieszkań na wynajem borykało się z podobnymi trudnościami. Wypowiedzenie najmu nieuczciwemu lokatorowi to dopiero początek długiej drogi, na której końcu niekoniecznie jest eksmisja. – Potrzebujemy zmiany w kierunku dodania pewnych praw właścicielom i sprawnego systemu eksmisyjnego – podkreśla Alina Muzioł-Węcławowicz, specjalistka ds. polityki mieszkaniowej.
Teatr
Edyta Herbuś: Teraz mam taki moment obfitości, że mogę wybierać role, które są dla mnie najciekawsze. Ale na pewno muszę sobie zafundować reset, żeby utrzymać równowagę w życiu
Tancerka lubi wypoczywać aktywnie. Po intensywnym okresie w pracy najpierw daje sobie jednak chwilę na złapanie oddechu i szybką regenerację, a dopiero później rusza na podbój danej okolicy. Edyta Herbuś zaznacza, że często decyduje się na pasjonujące wyprawy, dzięki którym może zwiedzać i poznawać urokliwe zakątki świata. Ale zdarza się również tak, że wybiera beztroskie wakacje na plaży pod palmami. Tegoroczny urlop będzie jednak krótki.
Media
Wojciech „Łozo” Łozowski: Wziąłem już udział w większości fajnych dużych formatów telewizyjnych. Dostaję też wiele paździerzowych propozycji i je staram się odrzucać
Wokalista miał już okazję uczestniczyć w takich produkcjach jak: „Taniec z gwiazdami”, „Must Be The Music. Tylko muzyka”, „Azja Express”, „Lego Masters” i „Pokonaj mnie, jeśli potrafisz”. Jak podkreśla, bardzo ceni oryginalne projekty telewizyjne, bo dzięki nim może przeżyć wyjątkowe przygody i nauczyć się czegoś nowego. Dlatego też nie wyklucza, że gdy padnie kolejna ciekawa propozycja, znów weźmie udział w podobnym projekcie.