Mówi: | prof. Ewa Barcz, ginekolog Bożena Szydłowska, poseł PO Teresa Bodzak, Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti” |
3 mln Polaków cierpi na zespół pęcherza nadreaktywnego. Pacjenci mają problem z ograniczeniami w refundacji leków
Ciągłe wizyty w toalecie i trudne do opanowania parcie na pęcherz odczuwane nawet w nocy to symptomy, które mogą świadczyć o zespole pęcherza nadreaktywnego. Dolegliwość ta dotyczy 3 milionów Polaków i przy braku odpowiedniej terapii doprowadza do wycofania się chorego z życia społecznego i zawodowego. Na refundację leczenia mogą liczyć jedynie pacjenci, którzy poddali się inwazyjnemu i stresującemu badaniu urodynamicznemu. Lekarze od dawna apelują o usunięcie ograniczeń w refundacji. Obecnie sprawą zajęły się parlamentarzystki.
Według raportu Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti”nawet 3 miliony Polaków cierpi na zespół pęcherza nadreaktywnego. Szacuje się, że każdego roku na tę chorobę zapada kolejne 15 tys. osób w naszym kraju.
– Zespół pęcherza nadreaktywnego (OAB) ma trzy podstawowe objawy. Pierwszy z nich to częstomocz, czyli częsta potrzeba oddawania moczu, powyżej ośmiu razy w ciągu dnia. Drugi to nykturia, czyli konieczność oddawania moczu w nocy. Trzeci objaw to tzw. parcia naglące, czyli sytuacja, w której nagle i niespodziewanie pojawia się parcie na mocz, bardzo trudne do opanowania – mówi agencji informacyjnej Newseria profesor Ewa Barcz, ginekolog.
Schorzenie doprowadza do znacznego pogorszenia jakości życia. Osoby z pęcherzem nadreaktywnym ograniczają swoje wyjścia jedynie do miejsc z dostępem do toalety, często wycofują się z życia społecznego i mają duże trudności w pracy. Nieleczone OAB jest przyczyną depresji, spadku poczucia własnej wartości, zaburzeń snu, a w efekcie zmęczenia i problemów z koncentracją.
Początkowe symptomy choroby są zwykle mylone przez pacjentki z przeziębieniem. Lekarze pierwszego kontaktu często nie mają doświadczenia w diagnostyce i terapii zespołu pęcherza nadreaktywnego, dlatego od wystąpienia objawów do rozpoczęcia właściwego leczenia może minąć nawet kilka lat.
– Wbrew pozorom rozpoznanie zespołu pęcherza nadreaktywnego jest bardzo proste. Diagnozę stawia się na podstawie wywiadu lekarskiego i samoobserwacji pacjentki. Pacjentka prowadzi kontrolną kartę sposobu oddawania moczu, częstości oddawania moczu i przyjmowanych płynów – tłumaczy Ewa Barcz.
Dużym problemem dla chorych jest dostęp do leków, które stosuje się obecnie w terapii zespołu pęcherza nadreaktywnego. Częściowa refundacja przez Narodowy Fundusz Zdrowia przysługuje tylko osobom, które przeszły bardzo nieprzyjemne i inwazyjne badanie urodynamiczne.
– To badanie jest bardzo stresujące, wręcz uwłaczające godności pacjentek. Polega na włożeniu ciała obcego do cewki, odbytu i pochwy. Często wiąże się to z powikłaniami, m.in. infekcjami pęcherza. Na Lubelszczyźnie trzeba je powtarzać co roku tylko po to, by otrzymać lek refundowany. Przeszłam już trzy takie badania i czwartemu się nie poddam – mówi Teresa Bodzak ze Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti”.
Eksperci podkreślają, że badanie urodynamiczne nie jest konieczne do postawienia diagnozy i podjęcia prawidłowego leczenia zespołu pęcherza nadreaktywnego. Co więcej, w niektórych przypadkach daje fałszywe wyniki.
– Zdarza się, że znamy diagnozę kliniczną na podstawie objawów, które pacjentka zgłasza, i jej samoobserwacji, a badanie urodynamiczne jej nie potwierdza. To sytuacja absurdalna, kiedy wiemy, co pacjentce dolega, ale jednak nie możemy zaproponować jej leków refundowanych – zwraca uwagę Ewa Barcz.
Polska, jako jedyny kraj w Unii Europejskiej, wymaga badania urodynamicznego do refundacji leczenia zespołu pęcherza nadreaktywnego.
– Jako parlamentarzystki chcemy doprowadzić do zniesienia tego zapisu z ustawy refundacyjnej. Dzięki zniesieniu tego uciążliwego badania, koszty dla NFZ będą niższe, a dostępność leków lepsza – mówi Bożena Szydłowska, posłanka PO.
Na konieczność usunięcia ograniczeń w dostępie do refundacji tych leków zwraca również uwagę najnowszy raport Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti” „Leczenie OAB – gdzie jesteśmy w Polsce?”. Autorzy publikacji podkreślają też potrzebę poszerzenia możliwości terapeutycznych pęcherza nadreaktywnego o iniekcje toksyny botulinowej oraz tzw. neuromodulację krzyżową. Obie te metody, podobnie jak najnowsze terapie farmakologiczne, uzyskały pozytywną rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Są jedyną nadzieją dla chorych, u których farmakoterapia nie przyniosła zamierzonego skutku.
Czytaj także
- 2024-03-27: Enej: Wielkanoc musi być w rodzinnym gronie. Nie jesteśmy fanami wyjazdów do hoteli, żeby spędzać święta z obcymi ludźmi
- 2024-02-26: Duże zapotrzebowanie na usługi środowiskowe dla seniorów. Instytucje wsparcia są gotowe je uruchamiać, ale brakuje kadr
- 2024-03-07: Polski Czerwony Krzyż: Ponad 8 tys. zgłoszeń zaginionych osób w związku z wojną w Ukrainie. W toku jest ok. 300 postępowań
- 2024-02-07: Ewa Wachowicz: Tłusty czwartek znosi kalorie i w ten jeden dzień nie obowiązują. Ja zdecydowanie jestem w teamie chrust
- 2024-02-22: Ewa Wachowicz: Mam burzę pomysłów na nowy sezon „Ewa gotuje”. Po podróży do Kambodży jestem zafascynowana smakami azjatyckimi
- 2024-01-31: Ponad pięciomilionowa grupa społeczna w Polsce czuje się niezauważana. Na temat niepełnosprawności wciąż pokutuje wiele mitów
- 2024-02-20: Środowisko osób z niepełnosprawnościami wiąże duże nadzieje z obietnicami rządu. Najbardziej wyczekiwana jest ustawa o asystentach osobistych
- 2024-01-26: Joanna Krupa: Z Ewą Chodakowską jesteśmy kompletnie inne, ale w sumie też bardzo podobne. Ciężko pracujemy, same osiągnęłyśmy to, co mamy, jesteśmy mocne kobiety i mamy swój głos
- 2024-01-30: Ewa Chodakowska: Aśka Krupa jest profesjonalna i bezkonfliktowa. Mamy zdrową relację zarówno na planie, jak i poza nim, więc trupów w szafie nie ma
- 2024-02-05: Ewa Chodakowska: W lutym startujemy z bardzo dużym projektem, nad którym pracowaliśmy przez ostatnie dwa lata. Dodatkowo trwa remont apartamentu w Warszawie i domu w Grecji
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
Jedynka Newserii
Prawo
Rodziny zastępcze w kryzysie z powodu braku odpowiedniego wsparcia państwa. Zespoły robocze pracują nad wypracowaniem nowych przepisów
Na koniec 2022 roku w pieczy zastępczej przebywało 72,8 tys. dzieci, przy czym nieco ponad 56 tys. w pieczy rodzinnej. Od 2020 roku wzrasta ogólna liczba wychowanków placówek opiekuńczo-wychowawczych kosztem rodzin zastępczych, których jest coraz mniej. – Problemem jest niedofinansowanie całego systemu, brakuje też wsparcia i szkoleń dla rodziców – podkreśla Agnieszka Smarzyńska, prezeska Fundacji Happy Kids. Powołane niedawno przez resort polityki społecznej zespoły robocze mają wypracować nowe rozwiązania, które zapobiegną kryzysowi w pieczy zastępczej w Polsce.
Film
Julia Kamińska: Najnowszy singiel pokazuje moje drugie, wulgarne oblicze. Nie chcę się już bać, tylko móc wreszcie wyrażać siebie nawet w bardzo odważnych tekstach
Wokalistka podkreśla, że poprzez utwór „Dobrze się mamy MSNR” chciała zaprezentować odbiorcom nieco inne oblicze niż to, które znają z jej dotychczasowych projektów zawodowych. Niektórych jej nowa odsłona zaskoczyła, a nawet zbulwersowała. Julia Kamińska nie boi się jednak krytyki i również w swojej twórczości chce podejmować tematy trudne i kontrowersyjne. A już w maju ukaże się jej debiutancka płyta. Jesienią natomiast artystka zamierza wyruszyć w trasę koncertową właśnie z piosenkami z tego albumu.
Gwiazdy
Joanna Jędrzejczyk: Przygotowuję się do udziału w stand-upach. Będę miała 30 występów i spróbuję rozśmieszyć gości swoimi historiami
Na pewien czas zawodniczka MMA zamienia ring na scenę i dołącza do stand-upowego teamu. Czeka ją 30 występów, do których musi się solidnie przygotować, by zaciekawić widzów i porwać ich do wspólnej zabawy. Joanna Jędrzejczyk ma nadzieję, że sprawdzi się w roli stand-uperki, a jeśli nawet zdarzą się jej jakieś potknięcia, to nie zamierza się poddawać, bo przecież to dopiero jej pierwszy taki projekt, a trening czyni mistrza, zarówno w sporcie, jak i w aktorstwie.