Mówi: | prof. dr hab med. Piotr Hoffman, kierownik Kliniki Wad Wrodzonych Serca w Instytucie Kardiologii w Warszawie Alicja Morze, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym |
Nadciśnienie płucne nie musi być chorobą śmiertelną. Efekty terapii poprawiłoby łączenie leków
Nadciśnienie płucne to śmiertelna choroba, w której przeżycie pacjentów bez leczenia nie przekracza 3 lat. W Polsce istnieje refundowana terapia dla chorych na TNP, brakuje jednak możliwości łączenia leków, a to znacząco mogłoby poprawić efekty leczenia. Ponadto polscy pacjenci o wiele dłużej niż pacjenci w innych krajach Europy muszą czekać na dostęp do innowacyjnych terapii.
Tętnicze nadciśnienie płucne to rzadka postać nadciśnienia płucnego. Schorzenie objawia się wzrostem ciśnienia w krążeniu płucnym, czyli w obiegu krwi między prawą komorą a lewym przedsionkiem serca. W efekcie prawa komora ulega przeciążeniu, powodując niewydolność – podczas jakiegokolwiek wysiłku nie jest ona w stanie pompować wystarczającej ilości krwi przez płuca. Mniejsza jest też ilość krwi pompowanej do innych narządów wewnętrznych i tkanek. Chory odczuwa przewlekłe zmęczenie, osłabienie i duszności oraz kołatanie serca przy najmniejszym wysiłku fizycznym. TNP to choroba śmiertelna – obecnie w Polsce leczonych jest na nią kilkuset chorych.
– Trudno powiedzieć, ile dokładnie, bo nie ma dokładnego rejestru. Dla przykładu terapia jest prowadzona u 250 pacjentów z wrodzoną wadą serca, która wiąże się z nadciśnieniem płucnym. Nie jest to zatem duża grupa pacjentów, natomiast leki, które im przepisujemy, są drogie, wymagają bardzo specjalistycznej wiedzy, zarówno na etapie diagnostyki, wdrażania leku, jak i monitorowania – mówi agencji informacyjnej Newseria prof. dr hab. med. Piotr Hoffman, kierownik Kliniki Wad Wrodzonych Serca w Instytucie Kardiologii w Warszawie.
Przyjmowanie leków pozwala spowolnić chorobę oraz poprawić jakość życia pacjentów. Wskazują na to wyniki osiągane w tzw. sześciominutowym marszu.
– Mierzymy, jaki dystans pacjent przeszedł w tym czasie. Przed włączeniem terapii jest to 200 m, pół roku później może być to 500 m. Mamy więc do czynienia ze znaczącą poprawą, zresztą pacjenci mówią o tym z dużym entuzjazmem – dodaje prof. Hoffman.
Jeszcze kilka lat temu zdiagnozowanie TNP, zwłaszcza w późnym stadium, nie dawało pacjentowi szans na przeżycie dłużej niż pół roku. Dziś dzięki nowoczesnym lekom w większości przypadków tętnicze nadciśnienie płucne uznaje się za chorobę przewlekłą, a nie śmiertelną. W ramach programu terapeutycznego stosuje się tzw. terapie celowane, które poprawiają działanie śródbłonka tętnicy płucnej. Leki te po trzech miesiącach regularnego stosowania zmniejszają ryzyko zgonu aż o 43 proc. Nowoczesna terapia jest już dostępna w Polsce i refundowana przez NFZ. Wciąż jednak chorzy na TNP borykają się z wieloma problemami.
Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół walczy o jak najszybszy dostęp polskich pacjentów do terapii przedłużających życie i poprawiających jego jakość. Ponieważ w tej chorobie każdy dzień jest ważny, staraniem Stowarzyszenia jest to, by polscy pacjenci mieli taki sam dostęp do leczenia, jak chorzy w innych krajach Europy.
– Bardzo nam zależy na tym, żeby rozszerzyć możliwość łączenia leków pomiędzy sobą, co znacznie ułatwiłoby chorym dostęp do skutecznych terapii. Borykamy się z tym, że jest wymagany osobisty odbiór leków, co w przypadku sporej grupy pacjentów wiąże się z pokonywaniem nawet kilkuset kilometrów. Ponieważ nasza wydolność jest ograniczona, staje się to zupełnie niepotrzebnym wysiłkiem fizycznym. Wiąże się z tym również dodatkowy koszt, a nasi pacjenci to najczęściej osoby młode, które nie mają wysokich świadczeń, bo po prostu zwyczajnie nie zdążyły wypracować długiego stażu pracy – mówi Alicja Morze, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół.
Stowarzyszenie upomina się także o uwagę decydentów dla pacjentów zagrożonych innymi groźnymi odmianami nadciśnienia płucnego, którzy czekają na swoją szansę w walce o każdy oddech.
Czytaj także
- 2023-08-29: Nakładka na telefon pomoże w regularnym monitorowaniu ciśnienia. Może się okazać tańszą i łatwiejszą w obsłudze alternatywą dla naramiennego ciśnieniomierza
- 2023-06-22: Częste rozmowy przez telefon komórkowy wpływają na ryzyko nadciśnienia tętniczego. Odkrycie może być kluczowe dla profilaktyki tego schorzenia [DEPESZA]
- 2023-05-17: Ponad 80 proc. seniorów nie wykupuje recept ze względu na brak pieniędzy. Rozszerzenie grupy uprawnionych do bezpłatnych leków jest koniecznością
- 2023-05-08: Polipy w nosie ma ok. 4 proc. społeczeństwa. Chorzy przez lata męczą się z dokuczliwymi objawami, zanim zostaną poprawnie zdiagnozowani
- 2023-04-05: Bioresorbowalny bandaż elektroniczny przyspieszy leczenie ran u cukrzyków. Ułatwi też monitorowanie postępu gojenia
- 2022-09-29: Migotanie przedsionków to najczęstsze zaburzenie rytmu serca. Szacuje się, że żyje z nim ok. 700 tys. Polaków
- 2022-06-15: Poważna choroba nie przekreśla szans na aktywność zawodową. Prawie co dziesiąty pracownik w Polsce choruje przewlekle
- 2021-05-31: Picie trzech–pięciu filiżanek kawy może obniżać ciśnienie i zmniejszyć ryzyko zawału. Polacy jednak obawiają się pić więcej niż dwie kawy dziennie
- 2021-02-15: 3–4 mld zł strat z 2020 roku branża fitness będzie odrabiać przez wiele lat. Brak aktywności fizycznej dla Polaków może mieć jeszcze większe konsekwencje
- 2020-12-04: Przez pandemię pogarsza się kondycja skóry Polaków. Przyczynami rezygnacja z wizyt u dermatologa, stres i noszenie maseczek
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
Jedynka Newserii
Moda
Maria Sadowska: Często kupujemy ubrania tylko na jeden sezon, a powinniśmy recyklingować modę. Ja jestem królową second handów
Wokalistka zauważa, że co kilka miesięcy do sprzedaży trafiają nowe kolekcje ubrań, a te, które jeszcze nie są zniszczone i mogłyby się przydać innym, lądują na śmietniku. Podobnie jest z różnymi urządzeniami elektronicznymi, sprzętem RTV i AGD. Nowe modele z dnia na dzień wypierają starsze, a góra elektrośmieci stale rośnie. Maria Sadowska apeluje więc, by zadać sobie trochę trudu i niepotrzebne telefony, tablety czy komputery oddać do odpowiedniego punktu, z którego trafią do recyklingu i utylizacji. Artystka docenia też kreatywność swojego męża, który maluje obrazy na starych, skórzanych kurtkach i tworzy w ten sposób nietuzinkowe elementy garderoby.
Media
Edyta Herbuś: Program „Tańcząca ze światem” łączy ze sobą moją pasję do podróży, tańca i odkrywania świata. Podczas nagrań wskakuję z jednej półki energetycznej w drugą
W nowej odsłonie programu „Tańcząca ze światem” Edyta Herbuś zabierze widzów do Jordanii. Jak zaznacza, plan wyjazdu był bardzo intensywny. Przez dziewięć dni ekipa realizująca pracowała po 12 godz., by pokazać niezwykłe, kulturowe i historyczne bogactwo tego fascynującego kraju. Tancerka zdradza też, że te wyjątkowe miejsca pozwoliły jej odkryć w sobie uśpione pokłady wrażliwości i stały się powodem wielu wzruszeń.
Konsument
Brytyjscy naukowcy dowiedli, że odczuwania szczęścia można się nauczyć. Trzeba jednak stale to ćwiczyć
Sześcioletnie badania, połączone z prowadzeniem kursów uczących tego, jak poprawić samopoczucie i stać się człowiekiem szczęśliwym, wykazały, że stosując odpowiednie strategie, można uzyskać zadowalające rezultaty. Przejście kursu prowadzonego przez naukowców z Uniwersytetu Bristolskiego umożliwia poprawę parametrów świadczących o samopoczuciu nawet o 15 proc. Okazuje się jednak, że zalecane ćwiczenia należy wykonywać trwale – w przeciwnym razie następuje regres do poziomu sprzed ich wdrożenia. Dobre wyniki badań skłoniły ich autora do wydania poradnika. Jego polskojęzyczna wersja ukaże się w maju.