News powiązane z Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

2024-03-06 | 06:15
Farmacja
Pacjenci i lekarze apelują o Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Aktualizacja strategii ma być gotowa w II kwartale News powiązane z Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

Pacjenci i lekarze apelują o Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Aktualizacja strategii ma być gotowa w II kwartale

Polski Rejestr Chorób Rzadkich to jedyne ukończone założenie strategii realizowanej w Polsce w ostatnich latach – zauważają przedstawiciele organizacji pacjenckich. Wprawdzie dostęp do innowacyjnych leków dla chorych na choroby rzadkie znacznie się poprawił, jednakże wciąż jest to kropla w morzu. Wiele z przygotowanych do wdrożenia punktów, związanych m.in. z wczesną diagnostyką i dostępem do leczenia, utknęło w martwym punkcie. Organizacje pacjenckie liczą, że aktualizacja Planu dla Chorób Rzadkich spowoduje ponowne ożywienie prac. Przyjęcie nowej strategii ministra zdrowia zapowiedziała na II kwartał tego roku.
więcej
2014-05-05 | 06:20
Zdrowie
Narodowy plan chorób rzadkich nadal niezatwierdzony

Narodowy plan chorób rzadkich nadal niezatwierdzony

Nawet 8 proc. Europejczyków cierpi na choroby rzadkie. Schorzenia te najczęściej mają podłoże genetyczne i mogą być przyczyną niepełnosprawności. Ze względu na ciężki przebieg, trudną diagnostykę i brak skutecznej terapii tego typu zaburzeń, Rada Unii Europejskiej zaleciła wszystkim państwom członkowskim ustalenie planów postępowania z chorobami rzadkimi. Mimo że prace nad polskim Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich trwają od 2011 roku, dokument do tej pory nie został zatwierdzony.
więcej

Kalendarium

Więcej ważnych informacji

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Media

Edyta Herbuś: Rozmawiałam z produkcją na temat mojej ewentualnej roli w „Tańcu z gwiazdami”. Wierzę, że stworzą taką, która będzie dla mnie inspirująca

Tancerka przyznaje, że kiedy dostała propozycję udziału w ostatniej edycji „Tańca z gwiazdami”, to choć miała apetyt na powrót do tej produkcji, po rozważeniu wszystkich za i przeciw jednak ją odrzuciła. Z jednej strony miała już inne zobowiązania zawodowe, a z drugiej – zależało jej na tym, by powrócić do show nie tylko w charakterze instruktorki, ale zaprezentować się widzom z nieco innej strony. Edyta Herbuś wierzy, że w przyszłości program przejdzie pewną metamorfozę i znajdzie się w nim rola skrojona właśnie dla niej. Nie ukrywa też, że ta edycja wyjątkowo przyciągnęła jej uwagę, bo skupiła bardzo charyzmatycznych uczestników.

Prawo

Sztuczna inteligencja coraz śmielej wkracza w produkcję muzyczną. Artyści i odbiorcy chcą jasnego oznaczania utworów generowanych przez takie narzędzia

Dziesięciokrotny wzrost przychodów rynku sztucznej inteligencji w tworzeniu muzyki przewidują analitycy w ciągu najbliższych 10 lat. Wokół tematu narasta coraz więcej kontrowersji, związanych m.in. z uczeniem się algorytmów na już skomponowanych dziełach czy wykorzystywania głosów wokalistów do tworzenia coverów śpiewanych przez SI. Jednocześnie ponad jedna trzecia muzyków przyznaje już, że wspierali się w swojej pracy sztuczną inteligencją. Artyści oczekują jednak jasno wytyczonych ram regulacyjnych dla tego typu narzędzi. Przede wszystkim miałyby one dotyczyć zgód na wykorzystanie własności intelektualnej i wyraźnego oznaczania muzyki komponowanej przez SI.

Handel

Po kiełbaski wege czy roślinne burgery sięga coraz więcej konsumentów. Branża roślinna będzie walczyć o utrzymanie takiego nazewnictwa

Kiełbasa bezmięsna, burger roślinny, parówka wegetariańska, stek vege – do takich nazw produktów wielu konsumentów zdążyło się przyzwyczaić i coraz chętniej po nie sięga. Pojawiają się jednak pomysły, by zakazać nazewnictwa charakterystycznego dla produktów mięsnych. Również w Polsce pojawiła się propozycja w tym zakresie ze strony poprzedniego składu resortu rolnictwa pod koniec ubiegłego roku. Zwolennicy uzasadniają ten pomysł ochroną interesów konsumenckich, ale badania pokazują, że tylko niewielki odsetek klientów pomylił produkt wegański i mięsny przy zakupie.